Tal como explican desde Bioprojet, el Día Mundial pone el foco en el infradiagnóstico de la narcolepsia, una afección que suele iniciarse en la infancia y puede tardar años en identificarse
La narcolepsia es un trastorno neurológico del sueño que altera la regulación de la vigilia y el descanso. Reconocida por la OMS como «enfermedad rara», afecta en España a unas 25.000 personas, aunque más del 60% no tienen diagnóstico. Este retraso diagnóstico no solo prolonga el sufrimiento del paciente, sino que condiciona su capacidad de estudiar, mantener un empleo o sostener una vida social y familiar plena.
¿Cómo se manifiesta?
La narcolepsia se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva que cursa con ataques de sueño incontrolables e inesperados. Además, también pueden presentarse:
- Episodios de pérdida súbita de tono muscular ante emociones (cataplejía).
- Sueños muy vívidos o alucinaciones al inicio o final del sueño.
- Parálisis del sueño y fatiga persistente.
Empieza antes de lo que se piensa: el perfil pediátrico
Los datos y la experiencia clínica coinciden en que alrededor del 75% de los pacientes experimentan los primeros síntomas antes de los 18 años. En la infancia y adolescencia, la narcolepsia puede confundirse con falta de interés, «pereza» o problemas de conducta, dificultando su detección y condicionando el rendimiento escolar y las relaciones sociofamiliares.
España: retraso diagnóstico e infradetección
En España, el retraso medio hasta el diagnóstico es de unos 10 años, debido a la falta de conocimiento social y la confusión con otros trastornos como insomnio o depresión. Este desconocimiento impide, en muchos casos, avanzar y construir un proyecto de vida con normalidad.
Pese a este panorama, el diagnóstico temprano ofrece una clara esperanza: con un abordaje adecuado, las personas con narcolepsia pueden recuperar estabilidad, autonomía y desarrollar una vida normalizada.
«SE BUSCA»: una llamada para reconocer los síntomas
Con motivo del Día Mundial de la Narcolepsia (22 de septiembre), Bioprojet, con el aval de la Sociedad Española de Sueño (SES) y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN), impulsa la campaña «SE BUSCA».
La propuesta utiliza un lenguaje cercano —cómo viven los pacientes los síntomas antes de ponerles nombre— para favorecer la identificación y la búsqueda de ayuda. Todas las piezas redirigen a www.narcolepsia-lararadelsueno.es, donde puede realizarse el Test de Diagnóstico y encontrar orientación sobre pasos a seguir. La iniciativa combina publicidad digital en redes sociales con soportes exteriores en ciudades seleccionadas y centros comerciales de alto tráfico.
«SE BUSCA es una invitación a que quienes viven con estos síntomas puedan reconocerse y, por fin, ponerles un nombre.», explican desde Bioprojet.
Qué hacer ante la sospecha
Si la somnolencia diurna interfiere con la vida diaria —o con la de un niño o adolescente— y aparecen episodios de pérdida de fuerza, sueños extremadamente vívidos o parálisis del sueño, es fundamental consultar con un especialista. Más información y acceso al Test de diagnóstico en www.narcolepsia-lararadelsueno.es.
Sobre Bioprojet
Bioprojet es un laboratorio farmacéutico francés con presencia europea a través de sus filiales, dedicado al descubrimiento y desarrollo de terapias innovadoras. Con un firme compromiso con la innovación y los pacientes, Bioprojet desarrolla soluciones que transforman el abordaje de enfermedades como la narcolepsia y otras patologías de alto impacto. Más información: www.bioprojet.es
